Najgorsza była pierwsza informacja. W piątek, pod koniec czerwca 2014 świat rozsypał mi się na kawałki. Do tej pory pamiętam, jak szłam z ogromnym brzuchem i dwójką dzieci za ręce i prawie wpadłam pod samochód, bo próbowałam przejść w niedozwolonym miejscu. Kierowca tylko popukał się w czoło. W sobotę był koncert i wiele mam było w ciąży albo z maluszkami. Tylko mój brzuch był "niepełnosprawny". W niedzielę śpiewałam w scholi na Dniu Wspólnoty, chyba nawet coś dyrygowałam i wyłam. W poniedziałek wysłałam do wielu z Was prośbę o modlitwę i emocje przeszły. Zamiast rozpaczy zaczęłam w sobie oswajać myślenie, że jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. 

Pan Bóg zatroszczył się o nas i poukładał wiele spraw, począwszy od planów edukacji domowej moich starszaków. W najbliższym otoczeniu znalazła się też wspaniała rehabilitantka zajmująca się dziećmi. Jej siostra z synkiem z zespołem Downa również okazała mi dużą pomoc. Poszłam do niej jeszcze przed porodem i uzyskałam wszystkie informacje potrzebne na początku opieki nad dzieckiem z zespołem. Jeszcze w moim brzuchu zdiagnozowano Rafałowi jakieś ubytki w serduszku. 8 grudnia, dwa dni przed narodzinami miał ostatnie USG. Rano dowiedziałam się o śmierci księdza Andrzeja, a o 11 lekarz stwierdził, że serduszko jest całkiem zdrowe. O 12 zadzwoniła koleżanka z informacją o godzinie łaski, a ja siedząc w fotelu (lekko oszołomiona i bardzo gruba) widziałam księdza Andrzeja na chmurze (co ja poradzę, to tak wyglądało) z Maryją u boku. Później udało nam się nawet karmienie piersią po czterech miesiącach walki ze słabym napięciem mięśniowym.

Teraz minusy. Nikt normalny nie prowadza swojego niemowlaka na 6 zajęć w tygodniu. Rehabilitacja, psycholog, logopeda. Całe szczęście, że w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju mamy te zajęcia w genialnym przedszkolu specjalnym obok naszego bloku. Basen ze wspaniałą trenerką (polecam film Deep Love – to o niej – no dobrze, również o jej partnerze). Masaż z p. Bartkiem (taki cudotwórca; Rafik jak zahipnotyzowany powtarza po nim nawet ‘lokomotywa’). Przez rok dogoterapia – bo była za darmo w przedszkolu. Gordonki – bo rozwijają komunikację. Wszystko po to, żeby dostarczyć Rafałowi bodźców do rozwoju. Teraz jest mniej, bo Rafik poszedł do przedszkola. Gdzieś w tym wszystkim trzeba jeszcze zachować zdrowy rozsądek i czas dla pozostałych dzieci. No i męża. Być może też dla siebie. Przecież będę musiała żyć długo, zdrowo i energicznie. Do tego wizyty kontrolne: kardiolog, audiolog, neurologopeda (tydzień temu zmarła nam najlepsza neurologopeda w Polsce), okulista, dentysta, laryngolog. Niby to tylko co jakiś czas, ale ten czas znowu się zbliża i już się zastanawiam jak to rozplanować.  No i oczywiście dietetyk. To jest cała oddzielna historia. Zespół Downa to zaburzony metabolizm. To znaczy, że coś tam się nie wchłania, coś tam się nie wydziela, komórki nie produkują tyle energii ile trzeba, do mózgu nie trafia to co trzeba. Stąd ospałość, zaburzona percepcja, zła odporność, w przyszłości wyniszczenie mózgu, przyspieszone starzenie. To w skrócie. Jak chcecie dokładnie to polecam stronę zespoldowna.info. Autor – Jarek opisuje ze szczegółami cały metabolizm. Cytuje wyniki badań z całego świata. Polecam – budzi to ogólny podziw. Wada jest taka, że mało kto to rozumie. Ja notorycznie szukając tam informacji miewam stany depresyjne. No bo czytam, czytam, czytam i nic z tego nie wynika. Dlatego zapisaliśmy się do pani dietetyk, która miała to wyjaśnić. Świetnie. Na zalecone badania wydaliśmy furę pieniędzy. Na suplementy również. Niby jest efekt – Rafał od pół roku ma świetną odporność. Jupi! No i w końcu śpi w nocy. Jupi! JUPI! Jednak pół torby suplementów jeszcze nie zdołaliśmy podać bo po prostu nie ma jak tego wszystkiego wcisnąć trzylatkowi. Poza tym, na któryś suplement Rafał reaguje agresją i autoagresją. Właśnie prowadzę śledztwo wykluczające ten suplement.

No i plusy. Finansowy jest dość zabawny. Ponieważ jako nauczyciel zarabiałam ok 2000 PLN, natomiast teraz cieszę się ze świadczenia pielęgnacyjnego – nie chodząc do pracy, a dostaję 1.700 PLN. Gdybym pracowała w jakimś bardziej dochodowym zawodzie to bym się nie miała z czego cieszyć. Korzyść towarzyska jest ogromna. Poznaję ciekawych ludzi. Terapeutów, którzy są wspaniali, rodziców, którzy walczą. Spotykam się z mamami rówieśników Rafała. To taka grupa wsparcia na teraz i w przyszłości. Przecież dorosłym, niepełnosprawnym dzieciom trzeba będzie zapewnić pracę, mieszkanie. To wszystko tylko rękami rodziców. Spotykam się też (głównie na spotkaniach dla rodzin osób niepełnosprawnych w parafii Edmunda Bojanowskiego – naszej ulubionej) z rodzinami dzieci trochę starszych. Dają perspektywę i poszerzają horyzonty. Długo by pisać. No i sama się rozwijam. Sporo uczę – mimo że nie pracuję znalazło się sporo osób, którym mogę pomóc prowadząc zajęcia rytmiki, gordonowskie dla maluszków, logorytmiki dla ‘zespolaczków’ i naukę gry na flecie prostym. Prowadzę też scholę. Zawodowo więc realizuję się satysfakcjonująco.

Starszaki Jaś i Piotruś są wspaniali. Każdy z nich jest inny, jednak (nie wnikając w szczegóły) jakoś starają się współpracować. Jak Rafał jest w przedszkolu to mam dla nich nawet trochę czasu. Edukacja domowa im służy. No a Rafałek rozbrajający. Fizycznie fajnie się rozwija. Natomiast cały czas problem jest z komunikacją. Wszyscy zapewniają nas, że będzie mówił. Na razie pojawiają się sylaby, ale wszystko idzie powolutku. Trzeba się domyślać czego on potrzebuje bo sam potrafi poprosić tylko o ciastko i o piosenkę. Powtarza trochę więcej. Trudno to nazwać komunikacją. Zwłaszcza kiedy wiem, że chce czegoś, a nie umie przekazać.  Od trzylatka już można się spodziewać że sam zje, zrobi siku na nocnik, rozbierze się. U nas ćwiczymy to wszystko, ale jeszcze daleka droga. Powoli. Nauczyliśmy się nie oczekiwać i cieszyć się z najdrobniejszych sukcesów. Rafał umie chodzić, wspinać się, skakać, pokazywać gesty do piosenek, uwielbia muzykę w każdej postaci. Najbardziej jak Konrad gra na gitarze. Rafał nauczył się pływać z makaronem – na basenie radzi sobie świetnie.